Pendant des années, j’ai cru que m’occuper de mes parents, c’était vivre.
En réalité, je survivais.
Au fil du temps, j’ai compris que donner sans compter, aimer jusqu’à l’épuisement, ce n’était pas forcément vivre… mais résister.
Ce texte est donc le récit d’un long chemin : celui du deuil, de la culpabilité, et de la renaissance.
Parce qu’au fond, redevenir acteur de sa vie commence quand on accepte de ne plus vouloir tout sauver.
Et c’est là, dans cette acceptation douloureuse mais libératrice, que j’ai commencé à me reconstruire.
Un deuil qui nous délivre
Cela ne fait presque trois ans que je suis orpheline.
J’ai perdu mon père en décembre 2022, puis ma maman en avril 2025.
Après le décès de papa, maman est venue vivre chez nous quelques mois.
En raison du manque de place et de soutien psychologique, j’ai dû la placer en EHPAD. Ce n’était pas un choix de cœur, mais une nécessité.
Maman avait fait un double AVC en octobre 2009. Elle était lourdement handicapée et demandait beaucoup d’attention et de soins, qu’une seule personne ne pouvait assurer.
La première année après la mort de papa, maman semblait consciente de son absence… mais sans vraiment le réaliser.
En effet, elle gardait le sourire, se laissant porter par l’amour de la famille. Puis, en mai 2024, tout a basculé.
Maman fait un coma épileptique.
Je m’en souviens comme si c’était hier.
Le choc du coma épileptique
L’auxiliaire de maman m’a appelée :
« Débo, ta mère ça va pas. Elle a du mal à rester éveillée, elle se laisse tomber. J’ai prévenu les aides-soignantes. »
J’étais le nez dans ma peinture.
Ni une ni deux, je laisse tout en plan et je cours à l’EHPAD pour voir maman.
Une angoisse terrible me serre la poitrine.
Pour commencer, la peur de la perdre.
Dans un second temps, la peur de me retrouver seule.
Par la suite, je revis en pleine face ce 9 octobre 2009. Le jour où elle avait fait son premier coma.
Je l’appelais, je la secouais… impossible de lui faire ouvrir les yeux.
Pour finir, c’est cette même sensation qui m’envahit : je hurle, je pleure.
Je me dis que c’est la fin. Qu’elle abandonne.
Non ! Qu’elle m’abandonne.
Les aides-soignantes essaient de me rassurer, de me calmer, mais je suis incontrôlable.
Je me liquéfie en imaginant le pire. Toutefois les secondes deviennent des heures et l’attente devient insupportable.
Elles me répètent :
« Ne vous inquiétez pas, elle est juste fatiguée… »
L’arrivée des secours
Néanmoins, je sais que ce n’est pas une simple fatigue.
Impossible qu’une simple fatigue la plonge dans un demi-coma.
Les secours finissent enfin par arriver.
Maman est mise sous oxygène.
Progressivement, elle reprend ses esprits.
Nous partons en urgence pour l’hôpital Sainte-Anne. Puisqu’elle est attendue en Neuro.
La prise en charge fut rapide.
Mon mari, mes enfants et ma sœur aînée me rejoignent là-bas.
Tout est sous contrôle, le médecin me rassure, la pression redescend.
Maman fait tous les examens nécessaires.
Elle est de nouveau bien éveillée, elle me sourit et me dit :
« Qu’est-ce qu’on fait là ? »
Brièvement, je lui explique la situation. Pour commencer, le médecin nous dit : que ce n’est pas un AVC. Dans un second temps, il nous dit « C’est une crise épileptique post-AVC. Il conclut par : c’est une conséquence du cerveau en cicatrisation.
Maman restera quand même en observation quelques jours. Cependant mon soulagement et mon répit restent de courte durée car je ne peux pas m’empêcher de penser au calme avant la tempête !
Un nouvel espoir fragile
À la suite de cet épisode, maman a eu des antiépileptiques.
C’était incroyable parce qu’il y avait de nouvelles connexions neuronales.
En conséquence, elle parlait beaucoup mieux, il y avait presque plus de somnolence.
De nouveau, elle était hyperdynamique et verbalisait avec beaucoup plus de clarté les choses.
Cependant, très vite, les sauts d’humeur sont apparus.
Des larmes, des rires… c’était devenu un ascenseur émotionnel incontrôlable.
Le plus troublant, c’est qu’elle réclamait papa.
Elle disait vouloir le rejoindre.
Elle était beaucoup moins dans l’envie de “kiffer”.
En conclusion, cet espoir fut de courte durée car derrière les sourires, l’espoir s’éteignait doucement.
Les signes du déclin
En revanche, je sentais bien, au plus profond de mes entrailles, que la pente descendante était là.
Il faut dire qu’elle était moins encline à vivre sans papa, malgré tout l’amour qu’on pouvait lui donner.
C’était comme si, soudain, elle avait pris conscience de son handicap, du poids et de l’environnement qui l’entourait.
Par conséquent, les mois passèrent et je trouvai que, de nouveau, maman était somnolente.
J’ai contacté le service Neuro en septembre, après qu’elle a vu son généraliste.
Le rendez-vous était fixé au 7 février 2025.
La Neuro nous dit que tout est normal et qu’elle ne supporte pas le médicament initialement donné pour l’épilepsie.
Par conséquent elle décide de changer le traitement.
Depuis l’été dernier, maman est très souvent chez moi.
Elle passe la semaine, puis rentre le week-end.
Je la sens fatiguée, elle a de moins en moins d’appétit et de plus en plus de mal à faire les choses.
J’essaie de me rassurer, mais je ne cesse de dire à mes sœurs que si on la maintient jusqu’à Pessa’h, c’est bien.
Je sais qu’elle ne passera pas l’année 2025. Je le sens. C’est inexplicable.
Finalement, les mois passent.
Dès qu’on augmente la dose du traitement, c’est la catastrophe : baisse de régime, risque de chute…
Graduellement, je comprends que si elle ne peut plus faire ses transferts, c’est la mort assurée.
Pourtant, je garde encore une lueur d’espoir.
Alors, je réaménage ma maison pour que le fauteuil puisse circuler jusqu’à la chambre.
Pour qu’elle puisse être couchée sans effort.
Ainsi, pour l’épargner, je réduis les gestes du quotidien : de la douche chaque jour, on passe à un jour sur deux, puis simplement une toilette rapide sur les WC, pour éviter de la fatiguer davantage.
Elle s’accroche. Elle dort beaucoup plus que d’habitude.
Néanmoins, je me persuade que tout va bien. Que ça va aller.
Entre déni et réalité
Quand je me perçois que tout va bien se passer, je suis littéralement dans le déni.
Verbaliser que c’est potentiellement la fin envoie un message presque libérateur mais aussi rempli de culpabilité.
Quel être humain normalement constitué peut secrètement espérer que le dernier souffle soit donné ?
Cette culpabilité qui m’habite, c’est mon ego surdimensionné qui refuse d’admettre que maman souffre, et que sa vie de dépendance n’est plus une vie, mais une prison.
Égoïstement, je m’accroche à l’idée que tout va bien, parce que je ne veux pas perdre mon pilier.
La perte de mon père n’est pas digérée.
Je le pensais invincible, tel un superhéros.
Il était pourtant épuisé par ses treize longues années d’aidant, à vouloir tout gérer sans jamais demander de répit.
En résumé, nous avons fermé les yeux, persuadadés de bien faire.
Finalement, avec le recul, je réalise que cette croyance était une illusion d’empathie.
Papa dirigeait le quotidien seul, avec seulement quelques passages d’auxiliaires matin, midi et soir.
Ce n’est qu’après que maman soit venue vivre chez moi que j’ai compris la prison dans laquelle il vivait.
Pessa’h, comme une parenthèse de lumière
Cette année, j’avais décidé de recevoir pour Pessa’h, en grand.
Je voulais une table remplie d’amour et de bienveillance, autour de maman.
Je savais, au fond de moi, que ce seraient nos dernières fêtes ensemble.
Alors j’ai tout fait pour réunir mes sœurs, ma belle-famille…
Mais, évidemment, la perfection n’existe pas. Toutes ses filles n’étaient pas là.
J’ai essayé, mais comme on dit « on ne fait pas boire un âne qui n’a pas soif. »
Le grand soir est arrivé.
Ma table était magnifique.
Maman, souriante, éveillée, remplie de vie.
Je me réjouissais de la voir ainsi.
Pourtant, au fond de mes tripes, je savais que c’était un adieu silencieux.
Elle partait déjà.
Cette nuit-là, maman ne voulait pas aller se coucher.
C’était comme si elle voulait que la fête continue encore, un peu plus.
Elle était détendue, presque euphorique.
Et, c’était bon… tellement bon de la voir ainsi.
Durant cet instant de festivité, j’ai laissé mes angoisses et mes peurs derrière moi.
Je me suis dit :
« J’ai la foi, et c’est Pessa’h. Le peuple juif sort de l’esclavage, et après quarante années d’errance, il trouve enfin sa terre. Alors pourquoi pas un miracle ? Pourquoi pas un regain de santé pour ma mamaounette ? »
À ce moment précis, la candide que je suis omet la triste réalité : cette euphorie, cette lumière, cet espoir…
n’étaient qu’une préparation douce à la pente glissante qui venait de s’ouvrir devant moi.
Les derniers jours
Les jours qui ont suivi n’ont pas été joyeux. Maman était fatiguée. Elle toussait. Elle était agitée.
Je surveillais ses constantes et je lui disais :
« Maman, je t’emmène à l’hôpital. J’appelle le docteur. »
Elle me répondait toujours la même chose :
« Non, ça va… Je vais voir papa. »
Puis elle a ajouté, avec une lucidité qui me glaçait le sang :
« Je te donne mes bracelets… C’est pour les enfants. Prends tes bijoux. Je n’en ai plus besoin. Je pars… et je ne reviens pas. »
J’ai tourné ses mots en dérision. Je lui ai souri, comme pour la retenir encore un peu :
« Mais non maman… J’ai encore besoin de toi. La vie est belle. »
C’étaient exactement les mêmes mots que j’avais dits à mon père, la veille de son hospitalisation, le 14 novembre 2022.
Le dernier au revoir
La vie est parfois étrange. Approximativement bien faite.
Elle nous donne un dernier moment de complicité, d’amour… juste avant de fermer les yeux pour toujours.
Jeudi 17 avril 2025, maman était de plus en plus agitée. Elle peinait à respirer.
Finalement, elle a accepté d’aller à l’hôpital.
Je savais que c’était la fin.
Le vendredi après-midi, je suis allée à son chevet. Le samedi matin aussi, pour un dernier au revoir.
Elle m’a regardée, avec une clarté désarmante, et m’a dit :
« Ça y est… Je vais voir papa. Je ne reviens pas. »
Quand je suis revenue le samedi soir, elle partait déjà.
Sereinement. Le visage doux, lumineux. Heureuse de retrouver son époux.
Elle partit dans la nuit du samedi au dimanche.
Après son départ
La perte de maman a été une déchirure.
Toute ma vie était rythmée en fonction d’elle.
Depuis son AVC, elle était ma mère… mais j’étais devenue sa bouteille d’oxygène.
Sa raison de s’accrocher encore un peu.
S’occuper de maman, être son aidante… ça n’a pas toujours été facile, ni agréable.
C’était une charge mentale et physique énorme.
Beaucoup d’interdits. De frustrations. De non-dits.
J’ai souvent pris sur moi, toujours le sourire aux lèvres… mais le cœur meurtri, brisé en mille morceaux.
J’ai donné de ma personne. De mon âme.
Pour que mes parents aient une fin de vie digne et entourée d’amour.
Cependant, en le faisant, j’ai aussi imposé à mon mari et à mes enfants une charge qu’ils n’avaient pas choisie.
Sans toujours me soucier de ce qu’ils ressentaient.
Quand on devient aidant
Pour commencer, quand on devient aidant, on s’oublie.
D’abord, on occulte tout ce qu’on a construit, tout ce qui nous entoure : le boulot, la famille, les amis.
Au décès de mon père, je suis devenue naturellement la mère protectrice de ma maman.
J’étais sa fille. Son aidante. Sa soignante.
« Son souffre-douleur. »
La vie d’aidante est parfois cruelle
Puisqu’on est en première ligne des colères des aidés.
En tant qu’aidante, je me refusais d’être malade, de prendre du bon temps si c’était au détriment de maman.
Chaque chose que je décidais de faire ou de ne pas faire était mûrement réfléchie :
Qui prend le relais ?
Qui va voir maman ?
Est-ce le bon moment ?
Et, s’il arrive quelque chose, je dois pouvoir revenir rapidement…
Mon mantra : la garder près de moi
La seule chose qui m’habitait du matin au soir, c’était l’état de santé de maman.
La garder près de moi. En la faisant kiffer.
C’était mon mantra.
Ma force.
Je priorisais toujours maman.
Je n’étais jamais fatiguée pour elle. Même avec une épaule fracturée, ou en étant covidé, je trouvais la force nécessaire pour maman.
En effet elle était devenue mon moteur, mon oxygène, mon kif.
Chaque moment de kiff que je lui faisais passer était, indirectement et égoïstement, du bonheur pour moi.
C’était un moyen nutritif de trouver un sens à ma vie, à mon existence.
Ainsi, si j’avais pu lui offrir la santé et l’indépendance, je me serais endettée à vie pour cela.
Une fusion totale
On était tellement fusionnelles que même en vacances, mes pensées étaient tournées vers maman.
Mes gosses me demandaient de l’aide pour les devoirs.
Je leur disais toujours :
« Attends… après, quand je rentre de chez mamie. »
Le recul et les regrets qui n’en sont pas
Avec le recul, je m’aperçois que je suis passée à côté de certaines choses.
Ma fille Sasha laissait sa chambre à maman. Privée de son espace.
>Je ne me rendais pas compte que parfois, ça pouvait être difficile.
Je lui disais naturellement, sans réfléchir :
« Range ça dans la chambre de mamie, s’il te plaît. »
Elle me répondait :
« Ma chambre. »
Je ne comprenais pas l’importance de ses mots, sur le moment.
Aujourd’hui, je comprends la violence de mes paroles.
J’ai imposé à mes enfants de laisser leur espace, d’être présents pour leur grand-mère, et d’être là pour les transferts ou le change quand je n’avais personne.
J’ai souvent sollicité Ruben pour le change, je lui ordonnais de passer voir sa grand-mère après les cours.
Exigeant de mes enfants de rester avec mamie parce que ça la rendait heureuse.
Ils ont répondu présents, sans jamais se rebeller. Sans jamais se plaindre.
Autrement dit, je les ai astreints à une vie d’aidant. Une vie que j’avais choisie… et qu’eux ont subie.
Cependant, je n’ai pas une once de remords ou de regret.
Et, si c’était à refaire, je referais la même chose.
Être aidant, une épreuve pour la famille
Aujourd’hui, je m’aperçois qu’être aidant, ce n’est pas donné à tous.
La famille qu’on a construite en prend un coup. Ainsi, si les fondations ne sont pas solides, ça peut vite voler en éclats.
Mes enfants ont vécu seize ans avec une grand-mère lourdement handicapée.
Depuis tout petits, ils sont habitués au mercredi chez papi et mamie.
Dès qu’un cours est annulé et qu’on a du temps, on le passe avec eux.
Cette vie d’aidant par procuration a donné un sens aigu des valeurs à mes enfants.
Sur la fin de vie de ma mère, mon fils de seize ans emmenait sa grand-mère aux toilettes pour la “nurser” quand j’avais l’épaule fracturée.
Sasha, ma fille, lui tenait la main et la réconfortait quand elle pleurait son défunt époux.
D’ailleurs mes enfants ont souvent refusé des invitations le mercredi pour rester avec mamie.
De plus, ils ont développé un sens aigu du devoir familial, une empathie.
Si bien qu’aujourd’hui, nous apprenons de nouveau à vivre dans la légèreté et l’insouciance.
Toutefois le cœur lourd du vide que mes parents nous ont laissé, mais l’esprit léger de les savoir réunis.
En définitive, le temps passe, mais la douleur, le manque et l’amertume restent comme un marqueur indélébile.
De la dépendance à la délivrance : redevenir actrice de ma vie
Ces trois années de deuil m’ont appris que la vie n’est pas ce qui nous arrive,
en revanche, ce que nous en faisons.
J’ai longtemps vécu pour mes parents, oubliant parfois de vivre avec moi-même.
Être aidante, c’est aimer jusqu’à s’oublier.
Cependant, renaître, c’est apprendre à s’apprécier sans se nier.
Aujourd’hui, je choisis de ne plus être spectatrice de ma vie.
Je ne veux plus attendre que les saisons passent.
Je veux pleinement les traverser, avec ce que j’ai appris :
la patience, l’humilité, et surtout la résilience.
Le deuil m’a délivrée de la peur de perdre,
parce qu’il m’a appris que l’amour, lui, ne meurt jamais.
C’est ce passage de la dépendance à la délivrance.
Qui me permet aujourd’hui d’accompagner, d’écouter et de guider celles
qui, comme moi, se sentent prisonnières de leurs blessures ou de leurs rôles.
Si toi aussi, tu traverses une période de perte, de reconstruction ou de renaissance,
sache qu’il est possible de transformer la douleur en lumière.
Pas du jour au lendemain,
mais pas seule non plus.
➡️ Rejoins-moi dans ce cheminement vers la reconnexion à soi,
pour redevenir actrice de ta vie,
dans l’amour, la douceur et la résilience.
